苏格兰妈妈如何应对女儿湿疹的无休止战斗?

博主:桑寄云扉桑寄云扉 2024-09-21 11:55:44 5 0条评论
摘要:     一位母亲通过分享她11岁女儿湿疹的照片,旨在提升公众对这一疾病的认识——湿疹从出生时就可能带来疼痛、瘙痒和过敏反应。  斯嘉丽·米切尔出生时就有皮疹,之后她...

  

  一位母亲通过分享她11岁女儿湿疹的照片,旨在提升公众对这一疾病的认识——湿疹从出生时就可能带来疼痛、瘙痒和过敏反应。

  斯嘉丽·米切尔出生时就有皮疹,之后她的身体和心理健康都受到影响。对于许多孩子来说,湿疹可能只是轻微且易于控制,但对另一些孩子而言,湿疹可能非常严重,导致全身出现热痛的皮疹。

  在她的成长过程中,斯嘉丽尝试了数十种治疗方案和药物——从类固醇和免疫抑制剂注射到光疗。她的病情使得她在入睡和集中注意力方面面临困难。

  这位11岁的女孩居住在苏格兰高地的泰恩,除了对鸡蛋、坚果和虾等食物过敏外,甚至还对紫外线过敏。她的母亲莎拉表示,湿疹在他们的生活中占据了重要地位,也对斯嘉丽的心理健康产生了影响。

  她支持苏格兰慈善机构“湿疹外展支持”的新活动,正值世界湿疹日之际。

  “湿疹——它在你的皮肤下”旨在教育人们湿疹对儿童、青少年及其照顾者可能造成的心理影响。

  莎拉说:“医生曾说你不可能一出生就患有湿疹,但斯嘉丽出生时就有一片愤怒的皮疹,情况逐渐恶化,直到几周后才被确诊为湿疹。”

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  “这是一场无休止的斗争,尝试新的治疗方案,与医生和皮肤科医生预约,进行过敏测试,这对心理健康影响巨大。”

  “对我来说,看到孩子受苦的无助感,以及似乎没有什么能长期奏效的挫败感,都是非常痛苦的。”

  “当人们告诉我某种治愈孩子皮肤的面霜时,我感到他们认为我做得不够。相信我,我非常希望有一种神奇的药水能治愈她的湿疹。”

  对斯嘉丽来说,影响是巨大的。她每天都要涂抹面霜,处理感染,同时还要关注自己的外貌。

  “她是一个勇敢的女孩,从不抱怨,但我知道她对自己的皮肤非常敏感,如果有一天她的皮肤特别糟糕,她会想要遮住自己。”

  在疫情期间,斯嘉丽因服用的药物降低了免疫力而被迫隔离。

  莎拉说:“这意味着这个平时活泼的女孩只能见到直系亲属。”

  “这对她的影响很大,她感到痛苦,几个月没有和朋友见面,因为药物使得如果她感染Covid,后果可能会很严重。”

  “她求我停止用药,这样她就能见到朋友,我感到很内疚。这是一场内心的斗争:“我做的对吗?”注射对她的皮肤有帮助,但却导致她的心理健康状况下降。”

  自2014年加入以来,湿疹外展支持一直是这个家庭的重要信息和支持来源。

  斯嘉丽参加了许多活动,结识了其他患有湿疹的孩子,举办了学校工作坊,并从EOS家庭工作者那里获得了量身定制的支持。

  莎拉甚至加入了EOS的董事会,以便回馈帮助她女儿的慈善机构。

  莎拉补充道:“在EOS之前,我真的很挣扎。我感到非常孤独,似乎没有人理解我们作为一个家庭所经历的一切。”

  “斯嘉丽一定会感到非常痛苦,像被烧伤一样,而我们迫切需要帮助。”

  “一位皮肤科护士告诉我们EOS,我立刻就加入了。”

  “能够与理解我们经历的人交谈并获得支持是非常宝贵的。”

  “湿疹不仅影响了斯嘉丽的皮肤,也影响了整个家庭的心理健康。”

  “我们当时的处境非常糟糕,加入EOS就像黑暗隧道中的一线曙光。”

  如今斯嘉丽的皮肤状况好多了,虽然仍有红斑,但已经得到了控制。

  湿疹外展支持的首席执行官Suzi Holland希望通过意识日和像斯嘉丽这样的故事,能够揭示湿疹可能带来的心理影响。

  她表示:“‘湿疹——它在你的皮肤下’是一个非常重要的活动。湿疹对患者及其照顾者的影响巨大。”

  “对于患有湿疹的儿童和青少年来说,这会影响他们的自信、焦虑和情绪,而照顾者往往感到无助、孤独和不知所措。”我们的世界湿疹日活动希望让人们了解湿疹对心理健康的影响,减少孤独感。”

  为纪念世界湿疹日,EOS将举办多项关于湿疹和心理健康的活动。如果您是0-17岁湿疹儿童的父母或照顾者,您可以免费参加EOS,研讨会和活动也是免费的。

  您可以在这里加入。

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